het einde is in zicht nog 5 x naar de bestraling gaan

En ja hoor het einde is nu in zicht Jan moet nog 5 x bestraald worden.
Tot nu toe verloopt alles vrij goed.Vorige zaterdag zijn we nog even naar het ziekenhuis geweest omdat Jan plots niet meer op zijn benen kon staan.Maar na een korte controle waren we weer gerust gesteld zijn bloedtesten waren in orde en tegen de avond ging het stappen alweer iets vlotter .
Om te voorkomen dat dit nog eens gebeurd gaat Jan nu 2 x per week naar de kiné om zijn spieren een beetje te trainen,deze zouden verzwakt zijn door teveel stil te zitten (en dikwijls in kleermakerszit) en de cortisone die Jan inneemt zou ook een negatief effect kunnen hebben op zijn spieren.
Nu de bestralingen bijna gedaan zijn kunnen we weer een beetje in de toekomst kijken .
De 2 volgende weken zal Jan nog school volgen via bednet en indien mogelijk zal hij daarna terug (al dan niet deeltijds)naar school kunnen gaan.
En dan maar hopen dat de scan die ze op 20 juni gaan maken ons aantoont dat de tumor verschrompeld is door de bestraling !En dan zullen we waarschijnlijk ook een zicht krijgen hoe de behandeling zal verder gezet worden.Hopelijk zal hij dit ook allemaal goed doorstaan !
Jan zijn klas gaat ook nog op zeeklassen in de maand mei .Omdat Jan natuurlijk geen week mee op vakantie kan ,gaan we toch proberen om hem enkele uitstappen te laten meemaken met zijn klas.
Het weekend van 18 & 19 juni zal Jan zijn "wensweekend" (make a wish) doorgaan .
We zijn héél erg nieuwsgierig hoe het weekend gaat verlopen ,maar we mogen niks weten enkel de datum de rest is "staatsgeheim".
Wat weten we wel ? De datum dus en dat Jan gewenst heeft om een weekend als een koning te leven .
Onze "koning" heeft ook zijn "koningin" gekozen en dat zal Mirthe zijn .Gelukkig ziet mirthe het zitten om een weekend lag zijn koningin te zijn .Ons Katlein zal zeker een prachtig prinsesje zijn !
En wij de ouders mogen natuurlijk ook mee .Dus het klinkt allemaal héél spannend ,maar we zullen nog veel geduld mogen hebben.
Bij deze wil ik weer iedereen bedanken om ons te blijven steunen en helpen in deze moelijke tijden.
Vele groeten van ons allen !

de eerste 3 weken van zes zijn om

ja hoor ,de helft van de bestralingen zijn achter de rug !!Het ziet er goed uit .Jan heeft nog geen klachten (en dit tegen de verwachtingen in),het lijkt er zelfs op dat hij zich alle dagen een klein beetje beter voelt.
Alleen fysieke inspanningen zijn voor hem nog moeilijk,maar daar werken we aan .
Zijn gewicht is op 38,2 kg blijven staan en dat is al een geruststelling !
We vermoeden dat dat geleidelijk aan zal dalen nu hij de cortisone aan het afbouwen is.
Zodra zijn gewicht daalt zal het voor hem ook gemakkelijker zijn om te bewegen en (fysieke) inspanningen te doen.
En nog  goed nieuws !Jan en Katlein hebben beiden ondanks een moeilijk begin van het nieuwe jaar nog goede schoolrapporten behaald .Ze hebben goed hun best gedaan en natuurlijk werden ze gesteund door de prachtige leerkrachten van de schakel !
Jan heeft natuurlijk ook een beetje hulp gehad van de ziekenhuis juffrouw in het UZ Leuven en bednet niet te vergeten.Bednet is een goede oplossing voor zieke kindjes en een mooie afleiding ,maar het blijft natuurlijk wel zijn juf die de les geeft .Hopelijk is juf Petra eraan gewend dat ze haar manier van lesgeven een beetje heeft moeten aanpassen en dat ze alle dagen voor de camera staat .
We denken dat de kinderen van de klas het ook wel leuk vinden .
Hopelijk volgende keer weer goed nieuws als jullie de blog lezen !
Groetjes van ons allen !

1/3 van de bestralingen zijn voorbij !

Hoi iedereen ,
1/3 van de bestralingen zijn voorbij of anders gezegd nog 20 bestralingen en dan is Jan klaar .Met de bestralingen toch.Wat er daarna nog moet komen voor behandeling weten we nog niet .
Als we het goed begrepen hebben moeten we nog een aantal weken wachten na Jan zijn laatste bestraling voor er een scan gemaakt word om te zien of de tumor al dan niet gekrompen is.
Blijkbaar blijven die bestraligen nog enkele weken doorwerken nadat de laatste bestraling gedaan is.
Dus zullen we nog wel een hele tijd geduld moeten hebben en zien hoe Jan zich dan voelt.
Nu voelt hij zich goed ,hij heeft niet veel last van de bestraling alleen een beetje eerder moe dan anders.
Nu heeft hij meer last van zijn gewicht wat blijft stijgen en de fysieke ongemakken die daarbij horen.
Hij is 10 kilo aangekomen en geen cm gegroeid (toch niet in de hoogte).
Dus wat kunnen we nu doen ?Voorlopig de bestralingen doorzetten en hopen dat hij dat doorstaat zoals de eerste 2 weken.En Jan aanmoedigen om toch regelmatig te bewegen en zeker wat meer te wandelen,wat niet altijd gemakkelijk is voor Jan om dat hij al 3 jaar lang moeite heeft met "fysieke" inspanningen.
Wat zijn gewicht betreft moeten we ons geen zorgen maken dat zou vanzelf minderen nu we de cortisone-medicijnen aan het afbouwen zijn.
Dus tot nu toe "goed" nieuws !
Bednet is ook opgestart en de eerste week is goed verlopen !Jan heeft ervan genoten (ook al was het vermoeiend) en zijn klasgenootjes ook denk ik.
En de leerkrachten zorgen er wel voor dat Jan af en toe eens goed kan lachen :-)
Nu gewoon zo verder doen en blijven hopen dat alles op den duur wel weer goed komt !
groetjes Linda