nog beter nieuws !

Vandaag alleen maar positief nieuws ! De porto-cat die bij Jan geplaatst is valt reuze mee.
Eindelijk gedaan met het vele prikken en terug 2 armen vrij om te bewegen.
Geen gepiep meer tijdens de nachten omdat Jan zijn armen te fel buigt in zijn slaap !
Gisteren heeft Jan voor het eerst terug een boterhammetje kunnen eten .
En ook voor het eerst de klas kunnen volgen kunnen volgen met bednet in het ziekenhuis .
Moeke is hem een nachtje gaan verzellen in het ziekenhuis ,zodat wij met ons drietjes eens van een gewone warme maaltijd hebben kunnen genieten en een avondje samen thuis waren .Eén minpuntje voor Katlein die werd een nachtje naar haar eigen bedje gestuurd .De voorbije nachten was er in het grote bed wel altijd een plaats voor onze flinke meid ,maar 3 personen in een 2 persoonsbed is geen succes !Sommige onder ons hebben al wat meer plaats nodig :-)
Vandaag heeft Jan weer een fijne les met bednet kunnen volgen en flink kunnen eten !
Vanavond alleen al 8 boterhammen ...tenminste ik denk dat het daarbij gebleven is .Harold  is vanavond bij Jan in het ziekenhuis dus zal ik morgen wel horen hoe het verder daar is afgelopen !
Als hij zo flink blijft eten mag hij vrijdag mischien naar huis,want dat betekent dat de zwelling  op zijn tumor terug aan het minderen is.
De laatste dagen hebben vele mensen me aangesproken over deze blog .Ik ben verbaast hoeveel mensen deze blog lezen !Maar dat is natuurlijk ook wel de bedoeling !Als jullie deze blog lezen betekent dat we niet elke keer het hele verhaal moeten doen en dat is de bedoeling  natuurlijk.Anders zouden we nooit verder geraken dan alleen een  gesprek over hoe het met onze Jan gaat .Daar is natuurlijk niets mis aan ,maar dat  het is ook leuk om eens over andere dingen te babbelen.
Tot zover het goede nieuws hopelijk snel meer goed nieuws.
Groetjes Linda !

foto's van de porta-cat zoals er bij Jan één is geplaatst

De linkerschouder van Jan waar nu zijn infuus is op aangesloten

Zoals ik jullie donderdag al verteld heb is
 er vrijdag een porta-cat geplaatst bij Jan.
Als jullie de vorige blog gelezen hebben ,weten jullie al wat het is en om er ook nog een beeld
 bij te geven .Hebben we enkele foto's genomen
Het is niet groot ongeveer een 2,5 cm doorsnee.









Dit is de portcat die in zijn schouder zit.Dit zit onder zijn huid en kan dus niemand zien,het witte darmpje zit in een ader .








Dit is het infuus ,het naaldje dat je ziet wordt in het middelpunt van de porta-cat gestoken.
Zo druppelen de medicijnen en voeding rustig in Jan zijn aders.
Nog een groot pluspunt is dat ze langs deze weg ook gemakkelijk bloedstalen kunnen nemen !

Het is allemaal goed verlopen en Jan heeft weinig (bijna geen) pijn gehad na de ingreep.
Deze morgen bij de eerste bloedafname ,was hij erg opgelucht dat dit vlot en pijnloos kon gebeuren .
Groetjes Jan en Linda

toch al iets beter nieuws

Hoi allemaal ,
jullie hebben dan wel even moeten wachhten ,maar eindelijk beter nieuws !
Jan is héél ziek geweest de voorbije 10 dagen.Het was zoeken naar de juiste medicijnen om hem hier bovenop te helpen ,maar gelukkig is het ergste nu achter de rug.Hij heeft nu aan elke hand een infuus .Aan de linkerarm het infuus waarmee ze zijn bloedpeil terug goed willen krijgen,er was weer een te laag natrium en kalium gehalte in zijn bloed.Maar dat stijgt nu alle dagen een beetje waardoor hij zich al een stuk beter voelt.
Zijn rechterarm daar worden dan weer medicijnen doorgestuurd die zijn maagklachten en de pijn onder controle moeten houden en het infuus dat voorlopig zijn voeding moet vervangen.
Het grootste probleem was dat hij niet kan slikken en dat zou komen door de zwelling die op zijn tumor zit.Dat klinkt heel erg ,maar waarschijnlijk is dat niet zo slecht en betekent dat vooral dit een gevolg van de bestraling is.De zwelling zou een teken zijn dat er een proces in zijn hoofd bezig is met de vernietigde cellen te vervangen door nieuwe cellen.Hopelijk zal hierdoor zijn tumor stoppen met groeien en in het allerbeste geval zelfs krimpen.Allen stoppen met groeien zou al goed zijn dan kunnen ze de tumor verder "vernietigen" met chemo.
Natuurlijk vind Jan dit ook positief nieuws maar dat is een schrale troost als hij zo ziek is .Nu alles een beetje beter gaat kan hij dit ook zo positief zien !
Hopelijk zal de zwelling snel minderen zodat hij terug kan eten en dan kunnen we terug naar huis.
Morgen (vrijdag) zal hij een (kleine) operatie ondergaan zodat ze een porto-cat kunnen plaatsen.
Een porto-cat is een klein kastje dat ze onderhuids zullen inplanten en waar ze een  rubberen buisje in zijn aders plaatsen .Als Jan dan medicatie moet krijgen met een infuus of als ze bloed moeten prikken kunnen ze dat door een klein prikje in de huid langs de portcat doen.
Dit zou voor Jan minder pijnlijk zijn en zeker beter voor zijn aders,die zijn al vele  tientallen malen geprikt geweest het laatste jaar. Nu zullen dan deze aders terug de tijd krijgen om zich goed te hestellen.Deze ingreep zou niet erg pijnlijk zijn voor Jan .
Dus allemaal duimen dat dit weer vlot verloopt !
Groetjes van Jan en Linda uit Leuven !!

terug in het ziekenhuis

Ja hoor ,we zijn weer in het ziekenhuis in Leuven met onze Jan !
Hij heeft vanaf  zaterdag terug problemen met slikken .Door het stoppen van zijn (cortisone) medicijnen is de zwelling op zijn tumor terug waardoor hij terug moeilijk kan slikken.na 3 dagen niet eten is het natuurlijk niet raar dat hij nu zwak is.Maar de artsen hebben nu een zo laag mogelijke dosis cortisone voorgeschreven en als hij daar goed op reageerd zal hij snel terug naar huis mogen .
Het gaat al iets beter met eten maar nog niet vlot genoeg om naar huis te mogen.
Dus allemaal vingers kruisen en duimen dat de medicijnen snel hun werk doen,zodat hij snel terug thuis kan komen .
Het begon net goed tegaan met naar school gaan en hij was eindelijk een beetje bijgewerkt dankzij juf Petra.
Maar onze Jan kennende zal hij dat weer snel bijwerken !
Tot zover nieuws over Jan hopelijk volgende keer weer beter nieuws !
Lieve groeten Linda !

laatste nieuws !

Hoi lieve mensen ,
hier zijn we weer met meer nieuws .Ik schrik ervan dat het zolang geleden is dat ik de blog heb bijgevuld,maar bij alle drukte zijn we dat even vergeten !
Vorige week zijn we 5 dagen naar Nieuwpoort geweest .En we hebben daar mogen genieten van zon,zee en véél frisse lucht .Het 5de en 6de leerjaar van Jan zijn school zijn daar op zeeklassen geweest .
Omdat Jan gezien zijn "ziekte" niet instaat is om nu 5 dagen alleen op reis tegaan hebben we besloten om dan maar samen een weekje verlof te nemen.Na overleg met de school zijn we dan op zoek gegaan naar een appartementje in Nieuwpoort .Dat was ook snel geregeld dankzij Stijn en Carine(of Carine en Stijn)
Ze zijn zo vriendelijk geweest ons die week in hun prachtig appartement te laten logeren !Hierbij nogmaals bedankt !De ligging kon niet beter zijn vlakbij het hotel waar alle andere kinderen van de school verbleven.Het was dus zo heel gemakkelijk om met uitstappen van de school mee te gaan.We hebbben ze natuurlijk niet allemaal kunnen volgen (veel te vermoeiend voor Jan)Maar elke dag even met de klas meedoen en het gevoel hebben dat ook hij op zeeklassen is was natuurlijk wel fijn!
Omdat Katleintje er niet aan kan doen dat broer ziek is hebben we beslist haar ook een weekje mee te nemen naar zee,ze doet haar best in school en zeurt niet(meestal niet) als haar planning weer dooreen geschud word als er met Jan weer iets gebeurt.Dus heeft ze dit naar onze mening dubbel en dik verdiend!We hebben volop genoten van het mooie weer en af en toe een terrasje doen op de dijk en een lekker hapje erbij.
Wat mij vooral opgevallen is ? De leerkrachten van de school hebben een goede job gedaan !
Altijd brave en gehoorzame kinderen !? En ik die dacht dat we wel eens zouden kunnen lachen met de fratsen wat die jonge mannen en dames zouden uithalen .Ik ga nog even op zoek naar leuke foto's van de zeeklassen ,zodat jullie een beeld kunnen vormen bij dit verhaal !
Aan iedereen die de zeeklassen voor ons mogelijk gemaakt heeft nog eens een extra MERCI !
(dit geld dus ook voor de leerkrachten hé !)
groetjes Jan en Linda