Einde van Jan zijn strijd.

Hoi lieve mensen,

Vandaag heb ik geen goed nieuws te melden...
Vannacht om 2 u is Jan overleden .
Hij heeft zijn best gedaan om zijn ziekte te overwinnen,altijd moedig en altijd zonder zeuren ...het heeft niet mogen zijn.
Maar hij is mogen gaan op de manier die hij het liefst wou .
Hij is in slaap gevallen en niet meer wakker geworden.Zonder lijden aan mij zijde.Dus zoals hij zei ; als ik moet sterven mama wil ik niet alleen zijn geen pijn hebben en liefts in mijn slaap.
Natuurlijk zijn we allemaal overmand door immens verdried en ongeloof .
Dit hadden we niet verwacht en zeker niet zo snel.
Maar ons gezond vertsand zegt dat dit het beste is voor Jan .Als hij de strijd toch niet kon winnen heeft verder lijden geen zin meer.
Vandaag hebben vele mensen hun medeleven al betuigd en zijn jullie allemaal dankbaar hiervoor.
Ook zijn we dankbaar dat Jan in zijn "korte" leven zoveel vriendschap en liefde van jullie heeft mogen ontvangen.Dat zijn "koningswens" is mogen uitkomen.
Dat de school altijd met veel respect met de situatie is omgegaan.
Dat zijn vriendjes altijd begrip hebben gehad met Jan en zijn ziekte en altijd héél lief voor hem waren.
Dat onze vrienden en familie ons altijd gesteund hebben en geholpen als het mogelijk was.
(elk op hun eigen manier)
De avondmis zal donderdagavond plaatsvinden in de st.Martinuskerk en de begrafenis op vrijdag .
Juiste uren zijn nog niet bepaald maar die zal ik nog op de blog zetten zodra er meer duidelijkheid over is.
We zullen hem allemaal vreselijk missen dat is duidelijk ,maar hij zal ook in vele harten verder leven.
Groeten Linda

terug thuis

Hoi lieve mensen,
zoals de titel al zei ,we zijn vandaag terug thuis gekomen met Jan !
Het gaat goed met hem en we moeten volgende week woensdag terug op controle.Dan wordt zijn bloed opnieuw gecontroleerd om te zien of hij voldoende voeding en bouwstoffen binnen krijgt.
Het is wel even wennen ,we hebben nu een apparaat in huis om zijn sondevoeding toe te dienen.
Het lijkt een beetje op zo'n machientje dat je in het ziekenhuis ziet als er iemand een infuus heeft ,waar ook medicijnen mee worden toegediend.
We moeten een schema volgen met de juiste uren waarop hij de voeding toegediend moet krijgen en natuurlijk ook met de juiste hoeveelheden.
Maar we hebben een goede "training" gekregen in het ziekenhuis en moeke krijgt nu de zelfde training van ons ,zodat we met een gerust hart (af en toe)kunnen gaan werken en alles thuis vlot blijft verlopen.
Zolang Jan sonde-voeding krijgt zullen we wel een beetje beperkt zijn ,het wordt er niet gemakkelijker op even op stap te gaan omdat hij toch 3 x per dag 2,5 uur voeding krijgt en dan s'nachts ook nog eens gedurende 10 uur .
Maar dat nemen we er graag bij als dat voor hem nodig is.Voorlopig is dit de beste oplossing en hopelijk zal de zwelling van de tumor geleidelijk afnemen zodat slikken weer vlotter kan verlopen.
Hij voelt zich nu goed en dat is natuurlijk ook de bedoeling !
Verder zullen jullie het wel lezen op de blog als er hier met Jan iets veranderd .
Groetjes Linda

Beterschap

Hoi lieve mensen ,
omdat ik weet dat vele onder jullie zich afvragen hoe het met Jan gaat,hier even snel een beetje nieuws !
Jan heeft sinds woensdag een sonde in zijn neusje zitten en dat brengt dan het eten naar zijn maag zonder dat hij moet slikken?Hij heeft daar geen last van en nu krijgt hij de nodige voeding binnen zodat hij niet meer gewicht verliest.Nu is het aan mama en papa (en moeke) om aan te leren hoe we de voeding met de sonde moeten toedienen.Gelukkig is  het niet al te moeilijk dus verwacht ik ook geen problemen.
Maandag wordt de nodige voeding (het lijkt op pap voor de baby ,vloeibaar eten) en het apparaat geleverd.Als hier alles goed blijft gaan en zijn bloedwaarden zijn terug op peil ,zal hij maandag of dinsdag naar huis mogen .
Deze sonde mag 6 weken blijven zitten en als Jan zijn "slikprobleem" dan niet over is ,wordt er waarschijnlijk een sonde rechtstreeks in zijn mag geplaatst.
Maar dat zullen we dan wel weer melden als het zover is !
Tot zover ons nieuws ,groetjes Jan en Linda xxx

oplossing voor het volgende probleem ?

Hoi lieve mensen,
Jan is vandaag jammer genoeg weer opgenomen in UZ Leuven .
Zoals de meeste onder jullie wel weten heeft Jan het zeer moeilijk met slikken en eten sinds de bestralingen.Dit zou komen door een zwelling op de tumor ,een nawerking van de bestraling.
Dat slikken  gaat soms goed en andere dagen helemaal niet ,maar de laatste dagen dus helemaal niet !
Gevolg is dat hij 4 kg is afgevallen op korte tijd en dat hij natuurlijk weinig energie heeft omdat hij niet eet.
Om dit probleem voorlopig op te lossen gaan ze in de loop van de week een tijdelijke maagsonde steken zodat we hem via de sonde kunnen eten geven.Dat klinkt weer héél eng ,maar de dokters hebben ons verzekerd dat het geen te zware ingreep is en dat we na enkele dagen Jan zelf eten kunnen geven en dan mag hij weer naar huis .
Om toch positief af te sluiten wil ik toch even meegeven dat er ook beterschap is ivm Jan zijn gezondheid .
Zijn evenwicht is al terug beter waardoor stappen al minder moeilijk is .Natuurlijk zal hij nog  geen lange afstanden wandelen maar beetje bij beetje gaat dat beter.
De maagsonde zal hem hiervoor ook meer energie opleveren denk ik !
Zodra we meer nieuws hebben zullen we jullie zeker op de hoogte houden !
groetjes Linda !